Eine autistische Mutter

Ich bin eine autistische Mutter. Und ich bin es gerne. Es ist die größte Herausforderung meines Leben. Aber auch die Schönste. Als ich mit meinem ersten Kind schwanger war erfüllte ich eine Erwartung. Aber was dann geschah ist das ist unbeschreiblich. Ein so tiefes Gefühl einem Menschen gegenüber- es fasziniert mich heute, fast 17 Jahre später, immer noch. Meine Kinder beim Auwachsen zu begleiten ist phantastisch. Allerdings haben auch sie schon sehr früh bemerkt, dass ich anders bin als andere Mütter. Sinnloses Rollenspiel gab es bei nicht. Aber da ich weiß, dass es für Kinder wichtig ist habe ich mich überwunden und mit den Kindern Spielgruppen besucht. Dort konnten sie gemeinsam mit anderen Kindern soziale Interaktionen üben.

Allerdings habe ich dort sehr schnell gemerkt, dass meine Art zu erziehen oftmals sehr von den Erziehungsmethoden der anderen Mütter abwich. Von Anfang an sah ich meine Kinder als vollwertige Menschen. Ich habe das Gefühl, dass viele Menschen das bei Kindern anders sehen. Nie wäre es mir eingefallen meine Kinder zu züchtigen. Wir haben sehr früh angefangen zu diskutieren. Regeln ohne Erklärung sind sinnfrei. Und Bestrafung für eine schlechte Note, obwohl das Kind gelernt hat? Hier habe ich stets getröstet und aufgemuntert. Und meine Kinder gelehrt, dass der Mensch nicht nur die Summe seiner Schulnoten ist. Meine Kinder sagen öfters zu mir "Du bist ganz anders als andere Mütter." Ich erschrecke bei diesem Satz etwas. Habe ich es nicht richtig hinbekommen? Leiden sie zu sehr unter meinem Sein? Es gab und gibt immer wieder Schwierigkeiten für mich. Das fängt bei Freunden der Kinder an. Ich habe große Probleme damit fremde Menschen in meinem Haus zu haben. Das ist mein Rückzugsort. Gott sei Dank habe die Kinder hierbei stets Rücksicht auf mich genommen. Es ist Gewohnheit geworden, dass spontaner Freundesbesuch ausschließlich in den Räumen der Kinder stattfindet. Wenn möglich fragen die Kinder einen Tag vorher bei mir an ob es ok ist, dass sie Jemanden mit nach Hause bringen. Wenn möglich vermeide ich den Kontakt zu den Fremdmenschen, kann aber mit Vorankündigung besser damit umgehen.

Bis heute habe ich eine Tiefe innere Abscheu gegen die Gespräche Erwachsener in den Spielgruppen und auf dem Spielplatz. Alles dreht sich nur um Windeln, politisch korrekte Ernährung und die Profilierung des eigenen Kindes. Dabei habe ich aber eine komische Eigenart der NT's entdeckt. Anstelle, dass sie direkt mit ihrem Kind angeben ("11 Monate und läuft schon") wird die Angeberei in eine Klage verpackt (" oh man, jetzt läuft er überall rum und ich muss ständig hinter ihm her sein"). Offensichtlich ist direktes Angeben verpöhnt. Ich frage mich heute noch, was das soll. Jedes Kind entwickelt sich in seinem eigenen Tempo. Und es ist doch kein Verdienst, dass das eigene Kind größer/schneller etc. Ist als andere Kinder. Und es ist soooooo unwichtig. Oder hast Du mal Erwachsene gehört, die sich darüber unterhalten wann sie gelaufen sind und seit wann sie ohne Windel auskommen? Aber anscheinend müssen NT's sich ständig messen. Und da viele nur ein Kind haben wird dieses 'Projekt' sehr ernst genommen und bewertet. Für mich persönlich bleibt da die Freude auf der Strecke. Mir war es auch stets egal, ob fremde Kinder vom mitgebrachten Essen meiner Kinder was ab haben wollten. Sollten sie doch. Leider sahen das viele Mütter anders. Gummibärchen statt Reiswaffel? Unvorstellbar. Mein Verhältnis zum Essen ist seit jeher entspannt. Und was soll ich schreiben? Meine Kinder sind groß geworden, ernähren sich sehr ausgewogen und haben ein normales Körpergewicht. Die Gummibärchen haben wohl doch nicht geschadet. Aber viel Freude bereitet.

Meine Kinder haben mir mitgeteilt, dass ich anders bin als andere Mütter. Aber sie finden, dass es so besser ist. Sie schätzen die Begegnung auf Augenhöhe. Und ich empfinde ihnen Gegenüber ein Gefühl, das vermutlich tiefste Liebe ist. Das größte Abenteuer meines Lebens.
Ein großer Stresspunkt sind die sozialen Kontakte, die sich zwangsläufig ergeben wie Elternabende und Schulfeste. Ich kann nicht an einem Kuchenstand verkaufen- dafür backe ich lieber für eben Jenen. Und ich möchte keinen Elternstammtisch, da mich das überfordert. Die Schulzeit der 2 Großen ist fast vorbei. Glücklicherweise.
Der Jüngste ist auf einer Sonderschule, er ist Autist mit zusätzlicher körperlicher Behinderung. Aber dort ist es einfacher, da die Lehrkräfte wissen, dass ich ein Aspie bin. In der Schule der Großen weiß das niemand. Mit Rücksicht auf die Kinder versuche ich so neurotypisch wie nur möglich aufzutreten. Das kostet mich sehr viel Anstrengung.

Ich habe mich oft gefragt, ob ich den Bedürfnissen neurotypischer Kinder gerecht werden kann. Immer wieder komme ich an meine Grenzen, und immer wieder gibt es darüber Diskussionen.  Trotz all der Mühe, ich würde mich immer wieder so entscheiden. Meine Kinder sind wirklich das Beste und der Grund, warum ich jeden Tag weiterkämpfe.

Ist meine Seele behindert?

Immer und immer wieder höre ich, dass ich als Autistin seelisch behindert bin. Das heißt ja nichts anderes, als dass meine Seele behindert ist. Hierüber habe ich viel nachgedacht. Vor allem darüber, wer oder was meine Seele ist. Im Internet nach einer Antwort zu suchen ist müßig. Die Antwort der großen Denker und Philosophen ist ebenso vielfältig. Ich persönlich mag die Meinung vieler Religionen, dass die Seele etwas unsterbliches ist. Glaubt man der Bibel, so kannte Gott den Menschen "ehe er geboren war". Und nicht wenige glauben, dass die Seele nach dem physischen Tod weiterlebt.
So betrachtet glaube ich aber nicht, dass etwas göttliches etwas behindertes schafft. Sondern eher verschiedene Modelle. Wie kann es sich dann ein Mensch- in diesem Fall bevorzugt in einem Versorgungsamt oder ähnlicher Behörde ansässig- anmaßen, meine Seele als behindert zu betiteln. Somit würde ja eine göttliche Macht beurteilt und vor allen Dingen ihr Werk verurteilt. Glaubt man nun der Bibel, so steht da ziemlich am Anfang:" Und Gott sah alles, was er gemacht hatte. Und siehe, es war ALLES gut." Mit anderen Religionen habe ich mich nicht so eng befasst, aber ich vermute, dass diese Aussage auch anderswo gefunden wird, ALLES gut. Aber nicht gut genug für deutsche Beamte. Das ist für mich eine absolute Anmaßung. Und unglaubliche Überheblichkeit.

Ich weiß, dass mein Gehirn ein paar andere Strickmuster hat. Also wäre es eher eine neurologische Andersartigkeit. Ja, das gefällt mir.  Damit könnte ich gut umgehen. Aber eine behinderte Seele? Nein, das mag ich mir von keinem Menschen bescheinigen lassen.
Sehr schön finde ich hierbei die anthroposophische Bezeichnung "seelenpflegebedürftig". Aber dies sind sicher nicht nur Autisten.

NUR Autisten

Ich habe neue Nachbarn. Eigentlich ist mir das völlig egal. Meine kontaktfreudigen Kinder haben jedoch bereits Bekanntschaft geschlossen. Also habe ich mich nach langem nachdenken dazu durchgerungen Brot und Salz zu kaufen, und gemeinsam mit meinen beiden Söhnen ( der kleine ist auch Autist mit noch ein paar weiteren Strickmusterauffälligkeiten) den Begrüssungsbesuch zu absolvieren. Meine neuen Nachbarn sind Amerikaner. Wir wurden sofort hereingebeten- das war so gar nicht von mit geplant!!!ich dachte eher an hallo sagen, Geschenk abgeben und fertig.

Wieder mal musste ich mich fügen. Da mein Sohn eine offensichtliche Behinderung hat kam natürlich schnell die Sprache auf Behinderungen. Ich war erstaunt, wie gut mein Englisch noch ist. Die Nachbarin ist Lehrerin für Kinder von US-Soldaten. ( Ja, ich gebe es zu, ich halte es gerne mit Tolstoi und bin deshalb sicher auch voreingenommen.) ich fragte sie, in welche Dchule die behinderten amerikanischen Kinder gehen. Die Antwort hat mich verblüfft. Familien, die ein Kind mit schwerer Behinderung haben werden nicht ins Ausland versetzt. Hier sind hauptsächlich autistische Kinder. Also keine schwer Behinderten. Und die werden in den Klassen mit unterrichtet.

Diese Kinder gehören ganz normal zum Alltag und werden integriert. Welch ein Traum! Dieser normale Umgang- es ist einfach ganz normal, dass in den Klassen Kinder mit 'special needs' sind. Und ihre Andersartigkeit wird nicht als schwer behindert sondern als 'anders' wahrgenommen.

Ich weiß nicht, ob das repräsentativ ist oder eben diese Auslandsschulen betrifft. Aber es hat mir wieder mal gezeigt, wieviel in Deutschland noch getan werden muss, damit auch hier gilt 'normal ist anders, anders ist normal'.

OT: zurück ins Leben

Es war eine Niederlage- aber für mich ein Schritt in Richtung Normalität. Zwar war ich auf einem Sitzplatz und nicht wie sonst im Stehplatzbereich der Fankurve- aber es fühlte sich dank wunderbarer Begleitung gut an.

Worte verschwenden

Ja, ich bin wieder zuhause. Vorerst. Und immer noch mit einem Drainagenschlauch. Aber ich habe diese ganze Krankenhausgeschichte noch nicht verarbeitet, und da die nächste OP relativ sicher ansteht werde ich Dir sicher zu einem anderen Zeitpunkt davon erzählen.

Aber heute geht es um Worte. Worte sind für mich etwas sehr mächtiges. In der Bibel steht, dass die Welt durch das Wort Gottes entstand. Und große Veränderungen in der Geschichte wurden stets durch Worte verursacht. Handlungen sind doch immer erst Folgen der Worte.

Und ich, ich liebe Worte. Manchmal kröne ich gemeinsam mit meiner Tochter ein Wort zum Wort des Tages. Dieses kann ein wohlklingendes Wort sein, ein Versprecher, eine Eigenkreation.....
Allerdings bin ich nicht willens, meine Worte zu vergeuden. Und genau das musste ich im Krankenhaus machen. Und es ärgert mich bis heute. Folgendes war passiert: Nach der 4. OP spürte ich wie mein Körper immer mehr mit den Folgen zu kämpfen hatte. 3 OP's binnen 10 Tagen erschöpften mich. Die Schmerzen wurden sehr angenehm. Ich vermute, dass mein Schmerzgedächtnis mir zusetzte. Ich bekam also ein weiteres Schmerzmittel. Ich möchte betonen, dass ich aus der nun folgenden Situation keinem Arzt einen Vorwurf mache. Ich bekam ein Schmerzmittel, das als Mittel der Wahl oft verabreicht wird. Meine Schmerzen wurden auch besser. Allerdings wurden auch meine Depressionen schlagartig sehr schlimm, ich wollte mir das Leben nehmen. Dazu kam übermäßiges Schwitzen, Tremor,...... 2 wunderbare Ärzte suchten lange das Gespräch mit mir. Einer hatte tatsächlich auch alles von Hesse gelesen! Ich fand, dass ihn das auszeichnet. Der andere Arzt blieb da, obwohl er bereits Schichtende hatte. Sehr nett. Leider wurde ich ein paar Tage später in ein anderes Krankenhaus verlegt. Bei gleicher Medikamentation. Nach einer weiteren OP und weiteren körperlichen Nebenwirkungen sowie anhaltender Depression kam mir langsam ein Verdacht. Serotonin-Syndrom. Ich nehme Antidepressivas. Und das Schmerzmittel kann zusammen mit diesen ein Serotonin-Syndrom erzeugen. Dieses erkennt man an depressiver Verstimmung, übermäßigem Schwitzen, Tremor,........ So ganz spaßig ist das nicht, im Extremfall ist es lebensbedrohend. Ich versuchte also, der Pflegerin zu erklären, dass ich vermutlich ein Serotonin-Syndrom habe. Sie schaute mich an und meinte, dass sie das Schmerzmittel eh nicht mehr in der Dosierung 100mg habe, ob ich es denn dann in der Dosierung 150mg haben möchte. Hallo!?  Hatte ich nicht gerade auf die fragliche Wechselwirkung hingewiesen!? Ich verblieb dann so mit ihr, dass ich das Schmerzmittel nicht mehr wollte.
Eigentlich bin ich nicht geneigt, 2x das Gleiche vorzutragen. Aber ich habe mich überwunden und einer anderen Pflegekraft das Gleiche erzählt. Wieder mit dem Ergebnis "Aha"!? Da war ich wirklich sehr erschüttert. 3x das Gleiche erzählen?! Ich versuchte es tatsächlich ein drittes Mal. Es bedurfte sehr viel Überwindung, aber ich erklärte dem Arzt was ich vermute. Er schien überhaupt als Erster  zu verstehen, was ich meinte und war dann auch der Meinung, dass ich das Schmerzmittel besser weglasse. Ich war total frustriert. Ich musste soviele Worte an Enten verschwenden. Und das auch noch in verkehrter Rolle. Eigentlich ist es nicht Patientenpflicht auf derartige Unverteäglichkeiten hinzuweisen. Gut, ich kannte zumindest die Möglichkeit und Wirkungsweise. Ich bezweifle aber, dass dies jeder Patient von seinen Arzneimitteln kennt.( Ja, ich gehöre zu den Beipackzettellesern.)
Aber am meisten ärgert ich wirklich die Verschwendung von Worten. Es mag Menschen geben, die nur um des Redens willens reden, dafür sind mir Worte aber zu wichtig und zu mächtig. Ich bin frustriert, immer noch.

Schlimmer geht immer

3 OP's innerhalb einer Woche- ich habe sie ertragen weil ich dachte, es wird besser. Wurde es aber nicht. Dank der tollen Behandlung in der Uniklinik ( ja, ich kann auch Ironie!) ist die Wunde überhaupt nicht verheilt, im Gegenteil. Ich wurde ja bereits einmal in die Uniklinik zurückgeschickt ist Verdacht auf Platzbauch. Dort wurde mit einem Blick festgestellt, dass es das nicht sein kann. Tja, komisch nur, dass sich bei der ersten der 3 Operationen ein Platzbauch zeigte- sprich, die Naht der Inneren Bauchdecke war aufgegangen und der Magen drückte durch. Dazu kommt noch ne Menge Eiter. 3x wurde jetzt schon ein neuer Schwamm eingelegt und die Wunde wird per Vakuum abgesaugt. Ich weiß nicht wie es Enten in einer solchen Situation geht- mir geht es beschissen!!!! Ständige Schmerzen, ständiges gefesselt sein an Schläuche.

Gestern teilte mir dann der sehr, sehr fähige und nette Arzt mit, dass er ab Samstag Urlaub hat und ich in ein anderes Krankenhaus verlegt werde. Dort folgen weitere OP's, und evtl. Eine Bauch-irgendwas-Plastik. Das war zuviel für mich. Weißt du, ich zahle hier jeden Tag €30,-- selbst, damit ich im Einzelzimmer liege. Jeder Tag mehr im Krankenhaus macht mir mehr finanzielle Sorgen. Dazu habe ich vorgestern zufällig einen Fernsehbericht über genau diese Operation gesehen. Ich ahne, wieviel Schmerz noch auf mich zukommt.
Mein Patenkind, das mir sehr nahe steht, hat am Sonntag Konfirmation- ohne mich. Wir sind beide sehr traurig deshalb. So kam eines zum anderen.......und da dachte ich mir es wäre toll, wenn endlich Ruhe wäre. Schmerzfreiheit. Mein Sohn hatte nichts besseres zu tun als diese Gedanken dem Stationsarzt mitzuteilen. Du ahnst nicht, was dann hier los war. Man wollte mich zwangsverlegen in die Psychiatrie, wogegen ich mich ernsthaft gewehrt habe. Es versteht einfach niemand, dass ich nicht mehr kann. Leider habe ich dem Arzt versprochen, dass ich heute noch da bin. Dabei hätte ich so einen schönen, ruhigen Abgang machen können. Ganz friedlich. Und schmerzfrei.

Ich bin wütend und zu Tode betrübt. Einsam in mir selbst. Ich liege und leide hier wegen der Selbstgefälligkeit eines NT's. Er weiß noch nicht einmal, was er verursacht hat, und wenn er es wüsste würde dies sicherlich sein Bewusstsein nicht wirklich betreffen.

Ich bin ausgeliefert. Und wieder gelingt es niemandem zu mir durchzudringen. Es gibt nur mich und meinen Verstand. Er ist die einzig konstante Verlässlichkeit für mich. Aber auch er weiß mir keinen abschließenden Rat. Ich werde viel nach- und durchdenken müssen. Jetzt habe ich mich gerade an das hiesige Krankenhaus und seinen Ablauf gewöhnt, jetzt muss dies alles wieder von Neuem beginnen. Wenn die Kraft zu Ende geht,..........

Wenn etwas schief geht, dann richtig

So könnte ich meine Krankenhausgeschichte der letzten paar Wochen beschreiben. Völlig unbefangen ging ich zu meinem Internisten in der Hoffnung, dass er mir eine neue Medizin gegen meine crohnischen Entzündungen hat.  Er machte kurz eine Sono- und überwies mich direkt ins Universitätskrankenhaus. Schneller als mein Kopf mitkam war ich dort an Apparate gefesselt und musste zig Untersuchungen ( Endoskiopie, CT,...) ertragen. Resultat: Darmverschluss - Op. Soweit so schlimm. Leider war kein Einzelzimmer zu bekommen und so hatte ich in 10 Tagen 3 verschiedene Zimmernachbarinne. Die Letzte hat mich psychisch so erschöpft, dass ich nachts einen Heulkrampf bekam und eigentlich abhauen wollte. Sie ging bei offener Tür auf Toilette, rülpste, duschte sich nicht, war dem Pflegepersonal gegenüber unglaublich. Und ich lag gefesselt im Bett- mit einem Bauchschnitt quer. Die Narbe hat auch niemand interessiert, Schmerzen, die ich spürte könnte ich laut Arzt gar nicht haben. Ab dem 2. Tag nach Op sollte ich ohne Schutz duschen.....nach 10 Tagen wurde ich mit einem Entzündungswert von 30 entlassen......
5 Tage später sollten beim Hausarzt die Klammern entfernt werden. Ich hatte die ganze Woche stärkste Schmerzen. Plötzlich lief aus dem unteren Teil der Narbe Wundwasser etc.....und sie war ca. 4 cm offen. Abends war alles durchnässt und ich kam mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus, dorst stellte man fest, dass unter der Narbe ein etwa 5cm langer Tunnel offen ist. Dieser muss zuwachsen. Deshalb jeden Tag Wundversorgung. Die Narbe muss offen bleiben bis wildes Fleisch darunter gewachsen ist.
Abwechselnd war ich beim Hausarzt, Notdienst oder in de Uniklinik. Heute früh wachte ich dann auf, - mein Bett nass!!!! Der obere Teil der Narbe war auf. Gleiches Spiel- Notaufnahme......was der Arzt so alles aus der Wunde fischte war ekelig- und schmerzhaft. Meinem Mann habe ich die wohl sehr weh getan beim Hände drücken. Und er, der eigentlich sehr viel ab kann, ist beinahe umgekippt. Allerdings rät mir der Notarzt dazu die gesamte Narbe nochmals zu öffnen,......näheres will ich Dir nicht antun......Schwamm rein, nach einer Woche erneut Op und Dchwamm wieder raus.

Abgesehen von den Schmerzen- ich komme mit dem Kopf nicht mit!!!!! Ich bekomme das alles nicht mehr verarbeitet und durchdacht. Und ständig eine fremde Umgebung und ständig fremde Menschen die mich anfassen. Mein Asperger-Syndrom wird nicht beachtet. Ich bin gerade sehr ratlos. Ich habe das Gefühl, dass ich das nicht mehr schaffe. Den Einzelzimmerzuschlag würde ich ja sogar selbst bezahlen( von was auch immer)- aber das interessiert niemand. Ich werde Dir berichten wie die Irrfahrt weiter geht.......